每年11月是國(guó)際肺動(dòng)脈高壓關(guān)注月,為提升公眾對(duì)肺動(dòng)脈高壓的疾病認(rèn)知,由光明網(wǎng)、北京白求恩公益基金會(huì)共同發(fā)起,楊森中國(guó)公益支持的中國(guó)首支肺動(dòng)脈高壓患者關(guān)愛歌曲《護(hù)佑藍(lán)唇,自由呼吸》正式發(fā)布。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院呼吸與肺血管診治中心主任柳志紅教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院小兒心臟內(nèi)科主任醫(yī)師、國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)化心血管專病中心肺血管專病中心主任顧虹教授、北京朝陽(yáng)醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師楊媛華教授、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師李夢(mèng)濤教授領(lǐng)銜獻(xiàn)唱、患者及患者組織代表、公益志愿者代表等共同出鏡,用歌聲和微笑向中國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者傳遞希望和力量。
四位專家深情演繹,共助藍(lán)唇自由呼吸
(上排左起柳志紅教授、顧虹教授;下排左起楊媛華教授、李夢(mèng)濤教授)
(資料圖片僅供參考)
本次活動(dòng)的主辦方之一,北京白求恩公益基金會(huì)樊燕榮秘書長(zhǎng)表示,“北京白求恩公益基金會(huì)始終致力于宣傳和普及健康知識(shí),為增進(jìn)中國(guó)人民健康作出貢獻(xiàn)。此次聯(lián)合光明網(wǎng)、楊森中國(guó)共同制作并發(fā)布《護(hù)佑藍(lán)唇,自由呼吸》肺動(dòng)脈高壓患者關(guān)愛歌曲,希望能夠以歌聲傳遞力量,鼓勵(lì)患者樂觀、積極地面對(duì)疾病,呼吁社會(huì)各界共同關(guān)注、關(guān)愛肺動(dòng)脈高壓患者。”
北京白求恩公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)樊燕榮為患者送上暖心祝福
肺動(dòng)脈高壓是一種慢性、危及生命的疾病,被稱為“心肺血管系統(tǒng)的癌癥”?;颊叻蝿?dòng)脈壓力會(huì)顯著升高,繼而導(dǎo)致右心衰竭和嚴(yán)重的運(yùn)動(dòng)耐量下降,嚴(yán)重者會(huì)導(dǎo)致死亡。其常見癥狀包括疲勞、呼吸困難、胸悶、胸痛和暈厥,部分患者會(huì)因缺氧導(dǎo)致嘴唇呈藍(lán)紫色,因此也被稱為“藍(lán)唇族”。
喬寶鋒先生與病友們共同努力幫助更多像他們一樣的患者
“未經(jīng)規(guī)范化治療的肺動(dòng)脈高壓患者的生存狀況不容樂觀,患者的規(guī)范就診、規(guī)律復(fù)診意識(shí)不強(qiáng),導(dǎo)致患者容易錯(cuò)失最佳治療時(shí)機(jī),患者的生命健康面臨著巨大的挑戰(zhàn)。” 北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師李夢(mèng)濤教授強(qiáng)調(diào),“隨著我國(guó)靶向藥物的不斷發(fā)展,肺動(dòng)脈高壓患者的生存狀況得到了極大的改善。早期使用不同通路靶向藥物的聯(lián)合治療能夠顯著改善肺動(dòng)脈高壓患者的運(yùn)動(dòng)能力和生活質(zhì)量,獲得更好的預(yù)后?!?/p>
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院小兒心臟內(nèi)科主任醫(yī)師、國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)化心血管專病中心肺血管專病中心主任顧虹教授表示,“右心的健康,和生死相連;每一次呼吸突然都變得很艱難;放聲歌唱,自由地呼吸。這首歌的歌詞生動(dòng)地展現(xiàn)了肺動(dòng)脈高壓患者面臨的疾病困境和對(duì)美好生活的強(qiáng)烈向往。希望越來越多的靶向藥物可以獲批兒童適應(yīng)癥并且進(jìn)入醫(yī)保,減輕患者們的負(fù)擔(dān),提升藥物可及性,讓我們的藍(lán)唇患兒可以自由呼吸,快樂成長(zhǎng)。
北京朝陽(yáng)醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師楊媛華教授強(qiáng)調(diào),“肺動(dòng)脈高壓其實(shí)并不少見,只是因?yàn)榘Y狀沒有特異性,確診困難,很多患者貽誤治療先機(jī)。隨著疾病領(lǐng)域的進(jìn)展,臨床指南越來越重視更積極的診療策略,初始聯(lián)合治療,根據(jù)危險(xiǎn)分層盡早進(jìn)行規(guī)范治療,幫助患者更好的控制病情發(fā)展,獲得更好的生活質(zhì)量?!?/p>
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院呼吸與肺血管診治中心主任柳志紅教授談到對(duì)肺動(dòng)脈高壓未來診療發(fā)展時(shí)表示,“今年,我們國(guó)家心血管中心肺動(dòng)脈高壓??坡?lián)盟正式成立,持續(xù)推動(dòng)我國(guó)肺動(dòng)脈高壓診療的規(guī)范化進(jìn)程,從而為廣大患者提供更優(yōu)質(zhì)、更高效的醫(yī)療服務(wù),也為健康中國(guó)的建設(shè)貢獻(xiàn)力量。正如歌中所唱,讓我們共同護(hù)佑藍(lán)唇,希望我們的患者可以自由呼吸。”
患者組織代表喬寶鋒先生表示,“我作為一名肺動(dòng)脈高壓患者非常感同身受,患者通常背負(fù)著沉重的精神壓力。希望這首《護(hù)佑藍(lán)唇,自由呼吸》能夠?yàn)閺V大病友們帶去心理療愈。在政府、領(lǐng)域內(nèi)專家、社會(huì)各界愛心人士和企業(yè)的幫助下,廣大病友們能夠建立積極的規(guī)范化診療意識(shí),樂觀、勇敢地面對(duì)疾病?!?/p>